活着的人对生命的感知是物理性的,好与坏都看得见、摸得着、想象得出来。例如:说话、思考、唱歌、写诗、恋爱、害怕、制订计划、认识宇宙等。每个人对生命都有很大的期待,这种期待来自物理性。死亡是形而上的话题,人的感知变成了非物质实体。人对死亡的恐惧不是源于痛苦,而是对未知的想象。这种恐惧也源于活着的时候能感知到的物理性的东西在死亡那一刻不复存在了。对于死,没有人喜欢,好死还不如赖活着呢,但没有人能逃避。正因为没有人能逃避死亡,死是人的必由之路,与地位、金钱、智慧、美貌没有关系,人在死亡面前也就无可奈何地妥协了。


但能否有更积极的手段缓和死亡的恐惧?在自己还能做主的这几十年,仍然没有失去生命话语权,应该是对生命最大的告慰。自己的生命自己做主,听起来无可厚非,也符合伦理常识。可很多时候,人在生命的末期,不得不被动地把对疾病处置的决定权交给了医生;把那些毫无意义,苟延残喘地活着的时间长短留给了家属决断。人这一辈子可以有事业的闪光时刻,得意、自豪;可以有家庭生活的和和美美,陶醉、幸福。可临终那段刻苦铭心的不如意,会让几十年来的幸福感瞬间崩溃。



作为医生见到了许许多多的生生死死,如意的有,不如意的多。不如意的关键一点就是在生死一刻违背了病人的意志。巴金最后的6年时光,都是在医院度过的,先是气管切开,后来只能靠鼻饲和呼吸机维持生命。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活着,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”所以虽然巴金写出了那么多脍炙人口的作品,包括《爱情三部曲》,《激流三部曲》,但在死亡那一刻却失去了主动权。巴金曾说:随着信念的指示做事情,事无论大小,我都会感到喜悦。也就是心有所想,才能做到心甘情愿。


生前预嘱,可能对许多人都陌生,对我也是如此。它的定义是:人们事先在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗服务的指示文件。简单地说,就是在生命的最后日子里,以自己希望的方式对待自己的一种说明。人生的完整体现在有始有终,而人生完整的难点在临终这一刻。面对死亡,大部分人的第一反应都是拒绝和恐惧。医生的拒绝在于死亡是对医学技术的否认。家属的拒绝是怕背负“不道德”的罪名。所以在一场临终死亡大战中,过度医疗,无意义抢救,病人痛苦不堪就成了主旋律。也就有了巴金那句话:我是为你们而活。


因此,在上世纪70年代,美国医务界倡议让患者在意识清醒的时候,交代自己所期望的医疗措施,签订生前预嘱。我国在2000年后也开始推行生前预嘱,2013年北京生前预嘱推广协会建立,并根据实际情况推出了“我的五个愿望”


1、我要或不要什么医疗服务;

2、我希望使用或不使用生命支持治疗;

3、我希望别人怎样对待我;

4、我想让我的家人和朋友知道什么;

5、我希望谁帮助我。


不难看出,这五个愿望不再纠结于医生对技术的一味追求,也不让家属承受更多来自道德方面的压力。它给了病人的更大自主权,我的生命我做主。使得病人不仅能在事先对自己履行最后的责任,更能在病重和临终时得到善良的对待;不仅能按照自己的愿望缓解身体的痛苦,更能在精神上得到极大的安慰;病人在生命的尽头不再是孤苦伶仃,而是感受到了来自医者和家属的爱与关怀;不再是被人任意决定的对象,而是在个人意愿的选择上得到最大的尊重。


说到尊重,涵盖了方方面面,它可以是:我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润;我希望定期温水沐浴,所有时间里身体都保持洁净无气味;我希望能得到个人护理,如修胡须、剪指甲、理发和刷牙,直到它们会引起我的疼痛和其他不适;我希望尽可能有人陪伴,当死亡来临时要有人和我在一起;我希望尽可能有人拉着我的手和我说话,尽管我可能听不见看不见,也不能感受到任何接触;我希望被和善、快乐地,而不是被悲伤地护理;我希望有我喜欢的画和图片挂在病房接近我床的地方;如果我不能控制我的肠道或者膀胱功能,我希望床保持干净,如果被污染了,请尽可能快速更换;我希望家人和朋友把我的死亡视为每个人都必须经历的生命过程,这可以使我的最后日子变得有意义;我希望家人和朋友对于我的死亡有困惑的话,接受心理咨询,希望对我的记忆能够他们享受而不是遗憾。……


Oleg Magni © Pexels


虽然这些病人的希望都与医学技术无关,却是病人为有始有终的生命之路做的最好的铺垫。如果每个人都想到这是生命必走的一步,也是人在生命临终发自内心最后的需求,而且这种需求可以大大缓解死亡的恐惧。活着的人,不管是医生,还是家属,还有理由不做吗?还有理由不方方面面都做的比希望还要好吗?实际人在最后时刻是非常理智的,既不要名,也不求利,因为名和利都是身外之物,生带不来,死带不去。如果医生能让躯体的疼痛减轻一些,让疲倦的眼睛合上一会,就知足了。如果亲人能陪在身边,说说话,聊聊天,活长活短也都无憾了。


所以生前预嘱,让医生和家属了解病人的最终愿望,进行恰如其分的干预是个明智的选择。但也不要把它理解就是病人的生死状,凡事都要具体问题具体分析。首先生前预嘱不是在疾病的危急时刻,也不是在抢救室去签署。而是在人的身体状况还不错,心智不存在障碍,最好在一个熟悉、安静,没有干扰的环境下,经过谨慎的思考后,立下生前预嘱。做出生前预嘱的决定要与自己的家属、朋友和主管医生做好详细的沟通,不可草率,不可感情用事,要充分做到为自己负责。当然最后决定权,也就是签字权还要在自己。既然生前预嘱是在出现危急状况之前,它也会随着事到临头发生改变,这是客观现实。不要纠缠于难为情,生前预嘱可以随时更改,出发点就是自己获益为最大原则。如果病重和临终时,出现了意识障碍,影响对生前预嘱的决定和选择,可通过事先指定的代理人全权委托来处理。


目前在我国生前预嘱还不是法律文件,所有的谈论还是建立在理论和有限的事实基础上。但从国外的法律和实践基础上,特别是从缓和死亡的恐惧以及对临终病人的躯体和心理需求上乃是大趋势。人生有开始就有结束,即使不追求生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美,也应该让人生落幕时少些痛苦,多些喜乐;少些遗憾,多些值得。