从传统的医学实践来看,医生都明白有效沟通是医患之间的法宝,也具备了一定从循证的角度去感知和理解患者故事的能力。但不同的环境和背景,造就了医患之间的文化差异,使得对疾病的认知,对医疗决策的制定产生了很大的阻碍。


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记得我小时候不爱吃饭,姨妈就认为是积食了,姨妈不识字,就按照她们长辈传下来的方法,让我把手伸出来,她拿缝衣针用燃烧的火柴消毒,然后在我手的指关节处扎积,每扎一下,就挤压放血。几十年过去了,治疗的效果早就忘了,但姨妈一针见血的技能,还让我记忆犹新。当然用独特文化来治病的例子,在其他民族也不少见。在加勒比海,一位中年妇女早上在家中醒来,发现手臂上出现了不少蓝色疹子。她不是急于上医院查找原因,而是跟村子里的村民谈起这件事。大家推测,她昨晚被Soucouyant选中了,Soucouyan是加勒比海文化中的一个民间故事人物,她白天是一个老妇人,晚上变成一个火球。飞出来寻找受害者,然后从他们的手和腿上吸血,在受害者皮肤上留下蓝色的痕迹,受害者第二天早上会发现这些痕迹。村民们肯定村里有类似遭遇的人,在这个小型社区环境中,邻居们聚集在一起,通过他们祖先流传下来的民间传说,来治疗这位妇人的病痛。


当然现在小孩子再不爱吃饭,家长也不会想到积食,更不会像姨妈那样扎针放血了。如果加勒比海那个例子发生在美国,该妇女应该不会先求助于邻居和社区成员。根据蓝色皮疹的特征,她可能会最先告诉她的直系亲属,咨询她的医生,或前往急诊就诊。在急诊室时,她会由护士记录她的生命体征,由医生问诊及体格检查,完善各种化验,然后得到她的诊断和可选择的治疗方案。


在这里举这两个例子,不是为了评价哪种治疗模式最科学,在明眼人看来一目了然。相反,这些不同年代,不同地区的特殊场景,给医生提供了自由发展逻辑思维和情绪感知能力的机会,让医生站在不同背景的文化下,为患者提供最佳个性化的医疗服务。Kaplan-Myrth写道:“每位患者都会给医疗从业者讲述一个故事。这个故事赋予了疾病各种含义,而这些含义只在特定背景下才有意义。”根据医学人类学家的观点,疾病叙述不仅仅是描述症状,它们还是人们开始意识到并理解自己生活的过程。


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“叙事医学”在2001年被Charon医生添加到医学词典中,从此叙事医学渐渐进入到医生的视野。叙事医学不是从技术层面给医生把关,而是让医生学会移情进而从感性层面作为提高医疗质量的工具。叙事医学真正的含义是:“获取、理解并整合疾病过程中所有参与者观点的基本工具。”该名词及其定义相对于医生们熟悉的那些医学技术术语较新,至今许多医生还没有听说过叙事医学这个名词,即使听说过也不知道它具体做的是什么。叙述历来就是声音交流和写作的一个不可或缺的重要方面,临床医学离不开问病史与写病历。因此,叙述也是医学的重要组成部分。正如二十世纪著名医生威廉·奥斯勒所说的那样,好的采集病史需要倾听患者的故事,因为患者通常会告诉你他的诊断。但自1910年Flexner报告发表以来,医学教育模式发生了改变,结果是喜忧参半,喜的是:医学的教育质量获得了提高,医学职业化进程大大加快,医生被打造成了精英行业。忧的是:由于医学的聚焦点越来越关注于技术,临床思维越来越趋于理性,对于许多医生而言,最初治疗方法是以一系列实验室和影像学检查为基础的。因此,也就大大限制了医患建立互相理解所需要的时间,医学实践中的患者叙述部分在现代高体量医学的洗牌中消失了。


实际上与患者交谈时,注意他们说话的细节、情绪和面部表情,这对医生理解患者对自己疾病的看法是必不可少的。如果知道患者的背景,了解他们的文化,更能让医生大概率地判断患者如何看待自己的健康问题。虽然在医生眼里疾病是个科学问题,可在许多病人眼里疾病是个文化问题。文化可以包罗万象,涵盖了历史、风土人情、传统习俗、生活方式、宗教信仰、艺术、伦理道德,法律制度、价值观念、审美情趣、精神图腾等等。例如,图腾信仰体系认为人类与诸如动植物的某些灵魂有着神秘的关系,杀死或食用这些所谓的灵魂会严重影响健康和寿命。所以在临床工作中,经常会遇到一些被医生称为“难以理喻”的病人,不听医嘱,自己有一定之规。气管切开是重症呼吸道感染病人常常会遇到的一项技术操作,经过插管上机一段时间,口中的气管插管不能拔除,为了减轻感染,便于口腔护理和气道管理,需要进行气管切开。这时不管家属,还是病人都不愿意接受这项操作。因为一旦做气管切开,就会破坏身体的完整性。《孝经·开宗明义》记载“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也。”也许这就是文化在左右着病人的疾病观。


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叙事医学就是给医生一个机会,以一种同理心的姿态倾听和理解患者的故事。这是一个来自大西洋地区的真实故事,一位36岁的农民多年来间歇性使用鼻腔喷雾剂来缓解鼻塞,最终,两个鼻孔都完全堵塞,这促使病人来咨询医生。医生发现病人两个鼻道中都可见到大块息肉。经手术切除息肉后,医生嘱咐病人连续使用鼻腔类固醇喷雾剂三个月,然后来复诊。可一直到三年后病人因为双侧大块鼻息肉复发才来就诊。医生计划给病人进行翻修手术,但病人多次推迟手术日期。医生问病人:“我注意到您两次推迟了手术,并要求在我不常规手术的那一天给您手术。这里面有什么原因吗?”病人犹豫了一会,坦白道:“医生,您可能不认同,但我是一个农民,根据我们当地的年鉴,在我选定的那个日子做手术,息肉复发的可能性最低。第一次手术失败的原因,就是时机选的不对。”病人所说的年鉴是大西洋地区的农民经常使用的,其中包含气象数据和月相信息,以确定最佳播种日期。类似于中国的节气。据病人称,当年第一次手术不成功的原因是手术那天不利于种植庄稼。如果不进一步了解病人重新安排手术时间的原因,不了解当地人的信仰,医生可能就会错误地给病人贴上“难以理喻”的标签。


 而有了叙事医学的素养,医生就有了接触疾病存在文化差异的需求,也就把对医学的纯理性思维,给医学的人学属性预留出了足够的空间。文化的多元化,决定了病人对医生的诉求不是千篇一律;对疾病的理解也没有那么科学。病人的眼里疾病可以是想象的,是千姿百态的,与医生的思维大相径庭。所以“以医学为中心”的观点,还是用生物医学模式解读疾病,还是把病人放在科学的话语上层层剖析,不留情面。要知道科学也是为人服务的,科学也不会全知,更不会全能,医学的最终目的是让病人心满意足。叙事医学给了病人讲故事的机会,病人使用的词语、描绘的事实、传达的情感以及他们对疾病的理解,虽没有那么严谨,却独一无二,与医生眼里的实验室结果,影像图片一样有价值。这样看来,医生有责任在循证实践和病人叙述的基础上融合不同方面的观点和事实,以建立医患的互相理解。


医学的艺术包括在不否定患者文化信仰(尤其是那些科学上是错误的、可能对患者的健康有害的信仰)的前提下,说服患者相信疾病的发病机制和随后治疗方案的选择。叙事医学中,医患之间是主体间性的关系,谁都离不开谁,谁都要尊重谁。尽管技术上医学已经取得了很大的进步,但叙事医学应该始终有其一席之地。面对这次全球新冠疫情的流行,当前的医疗实践会依赖远程医疗才能满足患者的需求。假如医生无法对患者进行体格和实验室检查,这种形式的临床实践主要取决于患者讲述自己的故事和医生揭示患者“想法、担忧和期望”的能力。因此,叙事医学固有的、以患者为中心的讲故事的方式促进了公平和包容的医患关系。这使患者能够作为一个整体得到照顾,而不是仅仅关注他们所得的疾病。