让研究生周衡把卡伦2001年发表在JAMA杂志的《叙事医学:同理心,反思,职业和信任的典范》翻译成中文,方便与大家一起学习一下。不到2天的时间,周衡就把文章翻译完了。我问她:有收获吗?她说:有收获。以前没有真正想过科学是什么、哲学是什么,也很少接触具有文学色彩的复杂英语句式(一个句子包含的信息这么深),后来在翻译叙事医学这个过程中买了一些翻译技巧、科学史、哲学史的书来看,虽然至今没出过国,但对东西方的差异也有了一些了解,开阔了眼界,思考了人生,只是阅读的好处发现的太晚了。现在看到卡伦医生的文章,感觉就像一阵熟悉的文风扑面而来,当然只是懂了她的主要思想。


之前也让研究生翻译了有关叙事医学的不少文章,累计字数接近10万,我想每个研究生可能都会有类似周衡的想法。周衡翻译的这篇文章,应该是卡伦对叙事医学这一概念解释的最详细的一篇之一。这几年也学习了不少有关叙事医学的知识,从之前对它的陌生,到现在已经与它越走越近,所以在读这篇文章时觉得特别有感觉。当然又让我对叙事医学有了更进一步的认知。


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今天我想与大家分享一下这篇文章的全文,实际也是为了巩固一下自己的叙事医学知识,所以我这个人还是很自私的。先从摘要说起。摘要部分是这样说的:


“有效的医学实践需要具备叙事能力,即认可、理解、解释和对他人故事和困境的反应能力。具有叙事能力的医学被称为叙事医学,它被提出来作为人道和有效医疗实践的模式。细读文献和反思性写作让叙事医学可以阐明4个医学的核心叙事关系:医生与患者、医生与自身、医生与同事、医生与社会。凭借叙事能力,医生可以感受病人的病痛,认知自己的医学实践,认识到与其他医疗保健专业人员的密切关系以及对他们的职责,并对公众开设重要的医疗保健课程。叙事医学弥合了医生与患者、医生自身、同事和社会之间的鸿沟,为互相尊重、富有同情的医疗保健事业提供了新的机会。”


我想按照文章的书写要求,摘要部分应该代表了卡伦这篇文章的核心内容。


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下面进入正文部分,文章从一个案例讲起:


Lambert 女士(化名)是一名33岁女性,患有 Charcot-Marie-Tooth病。她的祖母、母亲、2个姨妈和4个兄弟姐妹中的3个也患有这种致残疾病。她的2个侄女在2岁时也出现了这种疾病的征象。虽然因上肢和手的活动不便坐在轮椅上,但患者在生活中依然充满激情和责任感。


“菲利普怎么样?”医生在例行随访中问道。Lambert女士的儿子7岁之前活泼、聪明,是Lambert女士的全部世界和生活意义所在。Lambert女士回答道,菲利普的双脚和双腿力量开始减弱了,导致他在跑步时出现跛行。虽还没有做神经系统检查确认诊断,Lambert女士已经知道这意味着什么。七年来,她每天都在恐惧地观察着自己的儿子,不敢相信自己的孩子还是没有逃脱家族的命运。现在她满是悲伤。“保持健康7年很难,”她说。“可他以后怎么办呢?”


听到这里,医生同样被她的悲伤所影响,感受着她的不幸遭遇。医生也同样奢望菲利普能健康。医生和病人一起悲伤着,重新认识疾病是如何改变一切的,它意味着什么,它的不公平是多么随机,以及面对它需要多大的勇气。


我想这个案例,也可以看成一个故事,让医生与患者之间,除了在疾病之外,有了更多在情感上的连接,也就是感同身受。


文章继续:


病人需要的是治疗他们疾病并能陪伴他们度过疾病期的医生。尽管医学这些年在诊断和治疗方面取得了令人眼花缭乱的进步,但医生常常缺乏认识并同情患者困境以及诚实和勇敢地与患者一起面对疾病的能力。实际科学意义上的医学无法帮助患者应对病痛或在痛苦中寻找意义。除了对疾病科学的认知,医生还需要倾听患者的叙事,理解、尊重他们的意愿,并愿意为患者做一些力所能及的帮助。这就是叙事能力,即人类用来吸收、解释和回应故事的能力。叙事医学让医生能够以同理心、反思地、职业地和值得信赖的方式行医。 


作为医学实践的典范,叙事医学提出了一种照护理想,并提供了为实现这一理想而努力的概念和实践手段。借助生物-心理-社会医学和以患者为中心的医学模式来更全面地看待患者和疾病。叙事医学提供了理解医患之间的个人联系、理解医疗实践对每个医生的意义、理解医生共同的理想职业,以及理解医学与它所服务的社会之间的互动的途径。叙事医学同时为医生提供了提高他们与患者、与自身、与同事和与公众有效合作的手段。


叙事医学模式也提供了大量的理论和实践来检验和阐明叙事行为。从人文科学,尤其是文学研究中,医生可以学习如何使其日常工作具有叙事性。与其说是一个新的专业,不如说是一个临床工作的新框架。叙事医学可以为内/外科医生提供技能、方法和文本,让他们学习如何使每个医患将健康和疾病的事实与其结局和意义结合起来。


卡伦在这几段的文字描述中,都是在解读医生要具备的叙事能力是什么,以及这种能力是现代医学所不可或缺的。接下来文章开始对支撑文章的具体专题逐一解读:



转向叙事知识



近一个时期不仅医学,而且护理、法学、历史、哲学、人类学、社会学、宗教研究和政府都意识到叙事知识的重要性。叙事知识是人们通过认知、象征意义和情感的手段来理解故事意义的工具。无论是小说、报纸故事、电影和经文等文本,还是法庭、战场、婚姻和疾病等环境里,随着时间的推移,这种知识能帮助我们理解他人的处境并产生共鸣。正如文学评论家 R. W. B. Lewis 所写:“叙事处理的是经验,而不是命题。”与它互补的逻辑科学不同,它是独立和可替代的观察者通过逻辑科学产产或理解可复制和可概括的知识;而通过叙事,参与者或观察者可以对一种情形进行细节和特定的理解。逻辑科学试图超越特殊性来阐明普遍性;叙事试图通过揭示特殊性以阐明普遍性。


叙事探索的是人类知识和活动的主体间领域,也就是说,在两个人的关系中定义生活的各方面。文学家芭芭拉·赫恩斯坦·史密斯将叙事定义为“某人告诉别人某事发生了”,强调对讲述者与听众、作家与读者、某种交流的叙事要求。


有叙事能力的读者或听众意识到,任何叙事的意义——一部小说、一本教科书、一个笑话——都必须根据其叙事情境来判断:谁说的?谁听到了?为什么?以及如何讲述它?善于叙述的读者进一步理解到,文本的意义来自于作者和读者,亨利·詹姆斯在一篇文章中提到,正如乔治·艾略特(George Eliot)所写的那样,“读者完成了一半的工作”。凭借叙事能力,多种地方政权-它们可能是相互矛盾的-取代了当局政权;意义不是单一的和分层的,而是由读者和作者、观察者和被观察者、医生和患者共同理解的。


在这个专题里,卡伦强调了逻辑科学的思维与叙事的思维的差异,也就是理性和感性的差别:是关注普遍性,还是关注个体性。



医学中的叙事能力



医学从来都是叙事的,因为作为一个人向另一个人提供帮助的专业,它始终立足于生活的主体间领域,就是参与者。与叙事一样,医学实践需要一个人和另一个人的参与,并且意识到真正的参与对所有参与者来说都是具有重大意义的。


当初级保健,即医患沟通和医学人文学科,在 1960 年代和 1970 年代发展以来,医学总体上越来越叙事化,特别是在患者和医生的叙事方面。这种不断增长的叙事多样性为医学中的医患关系、诊断推理、医学伦理和专业培训提供了新颖有效的方法,使医学可以更好地了解病人的经历,医生个体的经历,以及医生对每个患者的责任和医学专业对更广泛文化的责任。


医疗实践在一系列复杂的叙事情境中展开,包括医生与患者、医生与自己、医生与同事、医生与社会。以下部分将总结叙事医学对这四种关系的作用。当然其他重要的叙事情境也存在于医学各个领域,如医生与其家人之间、患者与其家人之间、患者之间。但本文不予讨论。


在这个专题里,卡伦强调叙事实践中的关系的重要性,着重提出:医生与患者、医生与自己、医生与同事、医生与社会的关系。下面的专题是对每一个关系进行解读:



医-患:加入移情



当患者见到医生时,对话便随之发生。一个故事——一个事态或一组事件——由患者在他或她的叙事行为中讲述,它包括语言、手势、体格检查和沉默,这是一种复杂叙事,不仅包含关于疾病的客观信息,还包含与之相关的恐惧、希望和影响的主观信息。与精神分析一样,在所有医疗实践中,讲述患者故事是治疗的核心行为,因为包含疾病本身和心理的忧虑描绘了疾病的糟糕状况,并且使得糟糕的情境变得清晰起来。 


当医生倾听患者时,他或她跟随故事的叙事线索,想象讲述者的处境(生物的、家庭的、文化的和生存的情况),识别所用词语的多次且经常相互矛盾的含义,及所描述的事件,并以某种方式进入患者叙事的世界并被其触动。 与阅读文学作品不同,诊断性聆听的行为会利用听者的内在资源——记忆、联想、好奇心、创造力、理解力,和对自己与其他人的不同故事的暗示——以确定意义。 只有这样,医生才能明白——然后尝试面对,就算不能完整地回答——病人的叙事性问题:“我怎么了?”“为什么这会发生在我身上?”“我会变成什么样子?”但这对医生来讲也是有意义的。


倾听疾病故事并认识到患者的叙事问题通常没有明确的答案,这需要勇气和豁达来容忍和目睹不公平的损失和随时会出现的悲剧。完成这种见证可以让医生开始他或她更容易识别的临床叙事任务:建立治疗联盟,得出诊断并进行鉴别,正确解释体格检查结果和实验室报告,体验和传达对患者经历的同理心,所有这些,都是为了让患者获得有效的医疗照护。


如果医生不能完成这些叙事任务,患者可能不会讲述整个完整的故事,可能不会提出最可怕的问题,并且可能感觉不到被倾听。由此得到的诊断可能没有重点,因此医疗变得更昂贵,正确诊断可能会被遗漏,医疗行为的依从性下降并会寻求其他建议,治疗关系也就变得不可靠甚至无效。


尽管——或者,更根本的是,因为——经济实力的原因,缩短了谈话的时间,并限制了临床关系的连续性,但可喜的是,医学已经开始确认讲述和倾听疾病故事的重要性。随着实践的迅速发展,医生需要更多,更强有力的方法来实现移情和有效的治疗关系。叙事技巧可以提供这样的方法来帮助医生与他们的病人成为联盟,这个技巧就是尊重他们诉说的一切。


在这个专题里,作者解释了医患之间的重要关系的维系,在于对患者的倾听。倾听就是了解完整的疾病故事,有讲出来的,还有隐藏在背后的隐情,让医生在理性判别疾病的情况下,还能感性地理解病人的疾苦;另外倾听是对病人最大的尊重。



医生自身:在实践中反思



利他主义、同情心、尊重、忠诚、谦逊、勇气和值得信赖,都因作为是对病人最真诚的关怀而铭刻在医生的骨子里。医生理解并能以同理心展示了沉浸在痛苦、不公平和苦难中的必然结果,同时又时常被医生在日常实践中所表现的非凡勇气、机智、信仰和爱所鼓舞。


通过与患者的真实接触,医生可以培养自己对人类正能量的肯定,对人类弱点的接受,对痛苦的熟悉,以及宽恕和被宽恕的能力。疾病的诊断和治疗,需要对医生的这些叙事能力进行实践。事实上,医生最有效的治疗工具可能是自我,它通过参与与患者相协调,通过同情站在患者一边,通过反思来体现自己对患者的价值。 


懂得反思的医生可以识别和解释自己对患者的情绪反应,可以理解自己的人生道路,因此在面对生病和垂死的患者时,可以为他们提供所需要的帮助。在 60 年代,当社会学家研究医学时,他们观察到医生以“疏离/超然的状态”行医。不知何故,这种实地观察成为了规范的处方,几十年来的医生似乎都将超然视为目标。今天,依靠来自叙事学科的新兴知识,医生们正在学习以不超脱而是专注的关心来行医,这种方法需要医生对自己的实践进行有规律和冷静的反思。


作为反思性实践者,医生已经转向研究人文学科,尤其是文学,以加深对疾病的个人理解。为了使得医生们可以阅读写得好的疾病故事,并加强他们作为别人世界的读者、翻译者和魔幻师的技能,文学研讨会和阅读小组在医学院和医院已变得司空见惯。反思性叙事,可以多方面阐明患者故事——以及他们自己的故事——如果没有讲述,这些是无法知晓的。医生们已经开始在专业期刊的专栏以及非专业媒体出版的书籍和文章中撰写关于他们的患者的文章。 医生也越来越多地允许患者阅读他们所写的患者的故事,这为医疗实践增加了治疗维度。通过反思和自省的叙事过程,医生和患者都可以更准确地了解所有疾病的后遗症/并发症,并使他们能更好地度过难关。


在这个专题里,卡伦强调了医生的素养,也就是在有了这些素养的基础上,医生才能更好地站在病人的角度理解疾病,才能对自己的职业有更高的认知度。无疑细读和反思是助力医生实现与病人产生良好的同理心的非常有效的工具,富有真知灼见的反思才能更步调一致地与病人携手度过难关。



医生-同事:职业



医生在科研、教学和大学生活中也充满了叙事工作,一旦从叙事的角度看待这些,工作就可以变得更加有效。只有通过叙事能力,科研才能有序地开展,教学才能成功,临床共事才能实现其目标,当然医学专业仍然还是立足于其对健康永恒、无私的承诺。


科学研究源于先通过想象,后通过对科学假设的检验,它依赖于叙事的创造性和想象力以及科学训练。与医学的理论知识一样,医学实践知识是在叙事中传承并需要时间去掌握的。通过成为医学知识连续性的媒介,学生成为了医生,但在尚未掌握所设想的连续故事时,没有医生会调动他或她关于疾病的实践知识去解释它随时间推移产生的症状,从水肿到starling曲线的下降到支气管舒张功能障碍。


在职业生涯中,医生们相互依赖——作为听众、见证人、读者——获得诚实、批评、宽恕,以及“我们看到了”这句话中包含的不确定性和权威的大胆融合。从一起通宵熬夜的实习生到内/外科医生,都在疾病的黑暗中前进,医生们在亲密和争吵中逐渐了解彼此,肯定彼此的胜利,听取彼此的错误,并安慰彼此的悲伤。


医学被认为是一种职业,部分原因在于医生之间的这些联系的强度。因为可以相互教育和监管,医生对彼此的能力和良知负有责任。最近对专业精神的迫切呼吁表明,医生越来越未能接受和履行他们个人和集体维护其职业理想的承诺。相反,面对个人荣誉或奖励的狭隘竞争时,医生似乎彼此孤立,且与护理、社会工作和其他卫生专业的同事相孤立,与他们的理想分离,与他们广泛的职业目标脱节。


传授知识是一种叙事行为。加强医学专业精神的最有效方法也许是赋予医生履行彼此叙事职责所需的能力:设想科学故事,负责任地教每个学生,监督和被监督,以及激发和加强医疗保健专业人员之间的主体间密切关系。只有当医生具备了认同医学理想、相互宣誓、互相监督、相互追究责任的叙事能力,才能不负医生的职业。


在这个专题里,作者表明了医生所从事的职业,不管是科研、教学、临床实践都是一条不能间断的链条,在这个链条上,医生之间互相帮助,互相监督,最后互相成长。所以如果缺乏叙事行为,这个链条就会中断,医生就会变成单打独斗,彼此孤立,当然这与医生的初衷是分离的,也是与职业目标脱节的。



医生-社会:公众的信任



医生在这个社会大家庭中无疑是显眼的成员,他们被看作社会控制的代理人,他们用自己的特殊技能来拯救、治疗和指挥。在一边长期怀疑医生,又不得不授予其权威性的情况下,公众要求医生在遵从不伤害的原则下理解和治疗疾病。患者在要求医生对这些公众期望负责的同时,也渴望从医生那里得到这样的私人恩惠,比如面对痛苦时的温柔,面对危险时的勇气,面对死亡时的安慰。


最近,美国的医疗在公众信任方面经历了广为人知的逆转,被指控为服务收费过高、向患者隐瞒研究的潜在风险以及从专业知识中获得经济利益。医疗的——如果不是个体医生的话——可信度受到了质疑。然而,患者意识到他们无法明确告诉医生如何行医。他们必须对那些照顾病人的人的美德和智慧有绝对的信任。


一个必须由外来力量来治理的医疗系统与一个赢得公众信任的医疗系统之间的矛盾已经变得非常紧迫。美国文化现在正在积极且有争议地重组其医疗保健系统。经历了市场驱动的医疗保健系统的早期阶段,并在首次尝试医疗保健系统改革失败后,该国正试图在政治和媒体上公开集体讨论健康和医疗保健的价值。


只有多层面的叙事能力才会使社会需要就其医疗系统进行对话。医生必须想办法与患者、家属、其他医疗保健专业人员和公民进行简单、诚实和深入的交谈。他们必须一起对痛苦、苦难、正义和仁慈做出负责任的选择。这些不是科学或理性的辩论,而是关于意义、价值观和勇气的严肃而大胆的对话。他们要求多角度叙事性地去理解多重来源的意义中对话者的部分,以及去解决健康和疾病问题所需的权威的合作性。凭借严肃而有分量的话语所必需的叙事能力,患者和医生可以共同描绘和努力建立一个有效的、富有同情心并且能够治疗疾病的医疗系统。


在这个专题部分,表达了社会因素对医生行为的影响。医学这个行业关注着人类健康,健康对一个社会又是多么重要,但这个行业还受制于政治、经济诸多因素的影响。所以医生不具备多角度,多层次的叙事能力,就很难做到让患者满意,社会认可。



对叙事医学的研究与计划



叙事医学表明,医学研究、教学和实践的诸多方面都充满着叙事,并且可以通过叙事能力变得更加有效。美国和国外的许多医学中心已经对叙事医学自发地产生了兴趣,这证明了这些叙事医学理论和实践对医学和其他医疗保健专业的有用性和适用性。随着叙事医学的概念变得愈发清晰有条理,相关研究也得以开展。


由于通过检验得以证明的假设,具有启发性且涉及范围广的特点。具备叙事能力的医生也许能够充分认识到患者的困境并反思性地做出反应,这能实现更有效的治疗。医学教育者可能会发现,已经具备叙事技巧的申请人比缺乏叙事技巧的学生更能发展成为优秀的医生。


将叙事作品纳入医学教育和实践中的计划,已经开展了一段时间。医学院校的文学教学已被广泛接受,作为教授患者经历和医生内心发展的主要手段。学生和医生的叙事写作已成为许多医学院和医院的主要内容,用以加强反思、自我意识,重视采纳患者的观点。生命伦理学的实践已经采用叙事理论和方法,它超越了基于规则的、法律的意义,走向个性化和基于意义本身的实践。当然,越来越多患者坚持对疾病事件进行叙事掌握,不仅是为了减轻精神情感的痛苦,从根本上说,更是为了无论这些事件多么不受欢迎,仍然将它们作为自己生活的一部分。


除了早期有证据表明叙事实践有用以外,还通过足够样本量的对照试验进行的严格的人种学和结果研究,以确定叙事实践对学生、医生和患者的影响。揭示叙事实践的基本机制、途径、中介和效果的学术工作,成为了为这些新事业提供理论基础和概念框架的“基础科学”。


这部分专题对叙事医学的研究做了探讨,叙事医学有理论有实践,理论指导实践,实践检验理论,所以叙事医学需要从多途径加强研究,丰富其学科内涵。



结论



本文开头对 Lambert 女士的描述是她的医生(作者)在最近一次办公室会面后撰写的,并在随后的会面中展示给她。当Lambert女士读到这些话时,她更清楚地认识了她一直在忍受的痛苦。她的姐妹们打消了她的顾虑,说她在想象关于菲利普的事情,这增加了她自己的痛苦。看到她的医生似乎理解她的痛苦,她松了一口气,她把姐妹们说的话告诉了医生。


“我可以给我的姐妹们看这个吗?”Lambert女士问她的医生。 “之后也许她们可以帮助我。”


本文概述了叙事医学的出现,这是一种尊重疾病和医疗看护的叙事维度的医学。通过系统和严格的叙事技巧训练,如细读、反思性写作和与患者的真诚对话,医生和医学生可以改善他们对个体患者的医疗看护、对自身健康和成就的承诺、对同事的关怀以及对医学理想持续的忠诚。通过弥合医生与患者、自我、同事和社会之间的鸿沟,叙事医学可以帮助医生为病人提供精准、用心、真诚和有效的医疗服务。


最后一部分小结,就是对通篇文章的一个总结,再次强调叙事医学对于临床医务人员的重要性。