2019年2月28日是第12个国际罕见病日。
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世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数仅占总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变，例如血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症……国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%。
据不完全统计，我国有2000多万罕见病患者。2018年5月，我国公布《第一批罕见病目录》，首批罕见病目录收录罕见病121种。
由于罕见病的用药量很少，企业研发罕见病的药品的投入很大，市场却很小。所以，罕见病的药往往价格比较昂贵。
11日，国务院常务会决定，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
随着新规的施行，将有越来越多的患者用药负担得以减轻。
